Имя: Марина
Здравствуйте. Если честно пыталась написать уже очень давно, но никак не могла. На душе очень тяжело. И очень нужно кому то выговориться, услышать чье то мнение со стороны. Потому что я сама уже просто как в болоте в своей беде. У моего ребенка аутизм. В кино все на самом деле красиво показано. Всегда есть кто-то кто находит контакт с героем, и все хорошо. А в жизни все не так. Контакт у нас есть. Ребенок общается с нами, своеобразно конечно, но все же. По немногу есть улучшения в развитии. Стала более понятна речь. И пока он дома иногда мне уже кажется, что он совсем обычный мальчик. Но стоит отправится на улицу, или еще хуже — в поликлинику, и сразу становится понятно что ничего не изменилось. Просто дома он адаптировался, все привычно, по расписанию. Весь день мы проводим вместе, дом, дела, заботы, покормить, убрать, позаниматься. Думать вроде некогда. Вечером муж приходит с работы. А потом все уходят спать. А я остаюсь одна. И плачу… Каждый вечер. Мне так больно смотреть на сына. Я все время думаю, что с ним будет когда меня не станет. Ведь он больше никому не нужен. Сейчас мама, папа, бабушка. А что потом? Кто будет готовить ему привычную еду, покупать то что он любит? Мне хочется умереть… и в тоже время я знаю, что нельзя. Я даже не могу себе этого позволить, потому что я должна сделать жизнь моего малыша максимально хорошей. А если меня не будет, то я не знаю куда он попадет. У нас ведь нет домов где бы жили такие люди в комфорте. То что сейчас показывают, настоящий кошмар, а аутисти года не протянет в таких местах. Я так мечтаю, что бы он смог хотя бы кем то работать, хоть ручки собирать, и смог сам купить себе еду.
Сейчас я вижу, что моя жизнь превращается в кошмар. Не из за ребенка конечно. Из за моего отношения ко всему. Психолог посоветовала плюнуть на все, оставит ребенка с бабушкой и записаться в фитнесклуб. Развеюсь и жизнь улучшиться. Не помогло. Сходила пару раз и все. Вообще ничего не помогает. Ни покупки, ни прогулки, ни подарки. Приятных впечатлений хватает на пару дней, а потом снова становится больно. Муж всячески поддерживает, старается как то украсит жизнь. Делает сюрпризы, походы в кино, кафешки. Я улыбаюсь, делаю вид что очень рада. А на самом деле мне все равно. Я все равно понимаю, что что бы он не подарил, куда бы мы вечером не сходили, все равно ничего не изменится. Я все равно остаюсь несчастна. И он конечно все видит. Уже проскакивают фразы вроде «тебе не угодишь». Я не знаю, что делать. Не хочу превращать жизнь в черную полосу, но и думать о хорошем не могу. Ведь ничего не меняется, если только чудо не произойдет. Я даже ничего не хочу больше. Когда только поженились мчтали, что купим когда нибудь красивый дом, что у меня будет своя машина, работа. А сейчас я понимаю, что это все какие то проходящие вещи, не меняющие основы.
Есть две вещи,способные испортить человеку жизнь : Больные родители и больные дети. В погоне за максимальным комфортом для них человек забывает о себе. Здесь вопрос выбора : Либо вы,ваши мечты и ваш муж, либо ваш ребенок.
Вы правы, и в большинстве случаев так и происходит. Либо то либо то. Для меня выбор очевиден — ребенок. Но так хочется все совместить. Ведь смотреть на вечно грустную маму тоже не хорошо для ребенка. Понимаю это прекрасно, а радоваться не получается.
Конечно, для вас ваш ребенок — самое важное. И никакие развлечения не отвлекут вас от самой главной проблемы жизни! Что за чушь ходить развлекаться, когда такая ситуация.
Но вы точно уверены, что не существует хороших домов для таких детей, где бы о них позаботились когда вас не станет? Даже если потом отдать свою квартиру государству взамен того, чтобы государство определило человека в какой-то нормальный пансионат? Может нужно еще поузнавать в государственных органах?
Можно конечно родить еще одного ребенка, и тогда на него возложить будущие заботы о брате — тоже вариант.. Хотя конечно это тяжело..
Спасибо за понимание.
Насчет пансионатов уверенна не на 100%, просто сейчас так много негативной информации. По телевидению то и дело показывают ужасы творящиеся в домах для престарелых, в детских домах. И это при том что пенсионеры наши довольно боевые. А люди с психическими отклонениями и вовсе себя защитить не могут. Насчет квартиры не подумала, а ведь это и правда вариант. Только с нашим государством гарантий нет никаких. Но в любом случае нужно и правда узнать.
Насчет второго ребенка мысли были. Не делать из него вечную сиделку, но хоть будет родной человек, где то присмотрит. Страшно очень, что он тоже может родиться не здоровым.
Возлагать заботы на другого ребенка,ещё и младшего и рожать его только с этой целью-кощунство,эгоизм и бесчеловечность.
Не знаю,насколько мой совет Вам покажется здравым-но может Вам приложить все усилия,чтобы уехать заграницу?там таким детям больше помогают и устраивают их в жизни,если не ошибаюсь наиболее развиты в этом вопросе скандинавские страны,там по крайней мере такого человечка могут адаптировать к соц.жизни и дать хоть какую-то работу…
А я не согласен, что рожать второго ребенка в данном случае кощунство.. Единственное, действительно страшно, вдруг он тоже родится не совсем здоровым.. Что врачи говорят по этому поводу?
Можно родить и второго и третьего, пусть будет большая семья, которая в итоге позаботится о брате. Тут как бог подскажет.. и как бог даст..
krab, врачи в основном ничего конкретного не говорят. Только генетик, когда обследовали сына, заверял, что это не по его части. Видимо влияние каких то факторов при беременности. Т.е. получается риска нет. Но как знать, может просто еще не выявили связь, и есть риск что и второй ребенок родится с этим заболеванием.
Марина, еще можно потом узнать в местной церкви, у них обязательно есть люди, которые будут ухаживать. Тем более за квартиру… Также возможно, что при церкви для него найдется какая-то работа..
А вообще вы молодец
Я ведь не говорила, что хотела бы еще ребенка для того что бы он ухаживал за братом. Наоборот считаю, что ни в коем случае младший ребенок не должен нести на себе все это. Я сама до последнего вздоха буду ухаживать за сыном и делать все для него. На самом деле я бы очень хотела еще детей, и конечно не для того что бы делать из них сиделок. Но когда меня не станет, и сын окажется возможно в гос. учреждении, возможно если повезет будет жить самостоятельно, было бы очень хорошо если рядом будет родной человек, брат или сестра, которые смогут иногда навещать его. Просто приглядывать. Разве в этом есть что то плохое?
Дети это хорошо! Но хватит ли сил и средств обо всех позаботиться? В наше время и одного-то не знаешь, как поднять. А нуждающегося по состоянию здоровья — и говорить не о чем! Внимания и заботы будут требовать все дети без исключения, независимо от здоровья. Есть силы — моральные, физические, материальные? Тогда вперед! А нет, тогда и затеваться не стоит. Сейчас тяжело и ничего не радует, неужели же думаете, что другой ребенок восстановит ваши моральные силы? Заблуждаетесь, ой как… И что хорошего в том, что хотите родить будущую сиделку?(возможно брат или сестра будут стремиться к собственному выбору своего жизненного пути, а не навязанного вами)
Какие люди злые- капец просто. После таких циничных комментов хоть в петлю лезь. Я сама мама аутичного ребенка. И считаю, что рожать еще как минимум 2-х детей просто необходимо. Все продумать, выбрать время, подготовить мат. базу, обследовать мужа и себя- и вперед. У аутичного ребенка должны быть родные люди. Слово «повесить» тут неуместно- при грамотном воспитании дети, повзрослев, сами не бросят своего особого брата(сестру). Они будут расти вместе, у особого ребенка будет свой микросоциум, который может повлиять на него в глубоко положительную сторону. Я нянчила свою младшую сестру- это с пеленок был позитивный беззубый комочек ничего, кроме радости не приносящий ( при современных памперсах-смесях-баночках сытые и сухие здоровые дети,лежащие в автомат-шезлонгах под приятную музыку, катающиеся в колясках, не вздрагивающих на каждой кочке(а то и вовсе в слинге у маминой тити) плачут намного реже нас, младенцев советских в мокрых марлевых подгузонах). По сравнению с сестрой моя дочь конечно тихий(точнее, громкий) ужас. Истерики с рождения и по сей день. В роддоме всю ночь успокаивать ее бегали медестры, в детском саду сейчас за ней бегают воспитатели и уже не знают как нас из сада попросить. Конечно, есть риск рождения второго такого ребенка, но я надеюсь, Господь Бог над нами смилуется и пошлет нам второго- третьего в радость и утешение.
Да уж,люди злые и жестокие,и страшно ограниченные.